Quando o bilionário e filantropo Bill Gates puxou uma corda vermelha e branca às riscas e deixou fluir sobre si um balde de água com gelo delicadamente colocado a cima da sua cabeça, o pensamento das pessoas sobre aquela ação não foi, possivelmente, o de uma doença neurológica que afeta o sistema motor.

Mas o famoso desafio do “ice bucket”, uma campanha de caridade que se tornou viral no verão de 2014, e que chegou a pessoas notáveis como Bill Gates, Mark Zuckerberg, George W. Bush entre muitos outros, deu origem a fantásticas descobertas no campo da doença.

Considerado como sendo uma foram de “ativismo preguiçoso” – um exercício que aparenta fazer algo de bom mas que alcança muito pouco – o referido desafio arrecadou mais de 115 milhões de dólares para combater a Esclerose Lateral Amiotrófica em apenas um mês! Agora, os cientistas financiados com estes recursos descobriram uma variente do gene associado à doença.

A variante é designada de NEK1, e divulgada pelo “Journal Nature Genetics“, vai ajudar os cientistas a entender o funcionamento da doença, conhecida como Esclerose Lateral Amiotrófica. Quando os mecanismos da doença estiverem mais claros para os cientistas, irá levar ao desenvolvimento de novos tratamentos.

Estes avanços e trabalhos podem nunca ter sido possíveis sem o inovador desafio da água com gelo. As bolsas de investigação que são atribuídas aos cientistas não chegam perto dos 4 milhões que é necessário para o estudo. Em vez disso, o Project MinE, que visa desvendar a base genética da doença e, finalmente, encontrar um cura, foi financiado pela Associação ELA através de doações provenientes do desafio.

O dinheiro foi apenas uma parte do esquema que fez realmente a diferença. Jan Vedink, cientista que liderou a recente investigação conduzida na Universidade de Medicina de Utrech, afirmou que as instituições de caridade localizados nos EUA, Reino Unido, Holanda e vários outros países, uniram esforços para tornar realidade este projeto de financiamento. “É uma chamada de atenção para agências de financiamento começarem a colaborar e não apenas financiar projetos a poucas centenas de quilómetros”. 

Bernard Muller, um empresário holandês, foi diagnosticado com a doença em 2010 e decidiu transformar as suas habilidades para o negócio de modo encontrar uma solução. Em 2013, fundou o Project MinE, começando com milhares de amostras de sangue não testado de pacientes com ELA que foi acumulando camadas de poeira num laboratorio na Holanda.

Ele afirmou que, quando viu o desafio do “ice bucket” nas redes sociais, ficou emocinado e entusiasmado pelo facto de o seu projeto ser homenageado e graciado como beneficiários dos fundos.

Foi uma das campanhas de maior sucesso nas redes sociais e surgiu do nada.” afirmou. “O financiamento tem nos ajudado com a investigação, mas também teve um efeito profundo na atenção não só no público em geral, como também nas farmacêuticas – nós estamos a ver cada vez mais o impacto do desafio na doença.” 

A campanha viral foi apenas o início do esforço da angriação de fundos que trouxe dinheiro para a causa. “ Foi a primeira e a maior atividade de angriação de fundos e a mais important”, afirmou Veldink. “ A única forma de conseguirmos fazer estas pesquisas foi através desta angriação de fundos”. 

Veldinks e a sua equipa de 80 investigadores espalhados ao longo de onze países descobriram a ligação entre NEK1 e a referida doença, através de uma comparação dos genomas de milhares de pacientes .

A variante NEK1 aparece em apenas 3% dos pacientes, sugerindo que existem muitos outros genes que aumentam o risco de desencadear a doença e que ainda se encontram escondidas à espera para serem encontrados. Mas o que se sabe sobre o NEK1 já colocou cientistas a pensar. O gene surge para ajudar a reparar os danos no ADN que se acumula à medida que envelhecemos. Estes danos no ADN são raros em pessoas com menos de 40 anos e é mais comum emergir em pessoas que alcançam os 50 anos.

O desafio do “ice bucket” arrecadou mais de 7 milhões de libras para a Associação de ELA no Reino Unido. Mais de 5 milhões foi para a investigação e 1.5 milhões são direcionados para o Project MinE. A campanha gerou um amento de doações no ano de 2014, particularmente de pessoas mais jovens.

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